15-letni Michał Filipczyk z Nowego Chechła (gm. Świerklaniec) jest chory neurofibromatozę. Choroba jest nieuleczalna, ale można ją zatrzymać, a w pewnym zakresie cofnąć jej skutki. Rodzice nastolatka są zrozpaczeni i proszą o pomoc. Koszt miesięcznej kuracji to 80 tys. zł, a całe leczenie powinno trwać dwa lata.
„Nasz syn cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy. Jest ich coraz więcej, rosną w zastraszającym tempie i z każdym dniem zwiększa się ryzyko, że mogą stać się złośliwe. Dziś, po wielu latach walki, wiemy, że jedyną nadzieją jest leczenie nowym, specjalistycznym i bardzo drogim lekiem” – mówią rodzice chłopaka.
Niezwykle rzadkie zaburzenie genetyczne zniekształca skórę oraz zwiększa ryzyko pojawienia się nowotworu. Typowymi objawami są plamy koloru kawy z mlekiem i liczne guzy. Dodatkowo pojawiają się bóle głowy, deformacje w obrębie kośćca, padaczka, zaburzenia wzroku, nadciśnienie tętnicze, zaburzenia zachowania i rozwoju.
Wpłacać możecie klikając poniżej
Ryzyko przeistoczenia się w guzy złośliwe
Jak mówią rodzice, guz w okolicach oka i oczodołu poddawany był już dwukrotnej resekcji operacyjnej, jednak za każdym razem była ona jedynie częściowa, gdyż całościowe usunięcie doprowadziłoby do uszkodzenia nerwów i mięśni, a to mogłoby skutkować utratą oka.
Guz ciągle się rozrasta, a jego widoczna część ma już ok. 6 cm. Dodatkowo pojawił się również duży guz w okolicy ust. Oba guzy, nerwiakowłókniaki splotowate, są bardzo widoczne i niestety nieoperacyjne. W dodatku oba stanowią ogromne, ryzyko szybkiego przeistoczenia się w guzy złośliwe.
Rodzice wyliczają, ze koszt kuracji miesięcznej wynosi 80 tys. zł, a całe leczenie powinno trwać 24 miesiące. Roczny koszt to ponad milion złotych. Rozpoczętego leczenia nie można przerwać, dlatego konieczne jest, by jak najszybciej uzbierać całą kwotę.
Wpłacać możecie klikając poniżej
źródło: siepomaga.pl
Oprac. Redakcja
